Tutkimustiedote selkokielellä
TIETOA TIETEELLISEEN TUTKIMUKSEEN OSALLISTUMISESTA
”Hiljaisen kansan äänet – remontoidut kehot”
Tutustu ensin tähän tiedotteeseen huolellisesti. Osallistuminen tutkimukseen vahvistetaan allekirjoittamalla suostumuslomake.
HAASTATTELUN AIHEET JA TOTEUTUS
Tässä tutkimuksessa kerätään tietoja seuraavista aiheista:
1) koulunkäynti kuurojenkoulussa ja elämä asuntolassa
2) musiikinopetus koulussa
3) korvaleikkaukset, kuuloterapia ja kuulemisen apuvälineet
Sinua haastattelee kuuro tai kuuleva tutkija. Kuulevan tutkijan kanssa haastattelu tehdään tulkin välityksellä.
Haastattelu ei ole virallinen tilaisuus. Se on vapaamuotoinen keskustelu koulumuistoista, koulun musiikinopetuksesta ja korviin kohdistuneista toimenpiteistä. Saat itse päättää, millaisia muistoja haastattelussa kerrot.
VAPAAEHTOISUUS
Voit keskeyttää haastattelun milloin tahansa. Voit myös jälkeenpäin kieltää haastattelusi käytön tutkimuksessa. Mutta jos on jo julkaistu esimerkiksi artikkeli, siinä olevia tietoja ei voi enää muuttaa.
LUOTTAMUKSELLISUUS, TIETOJEN KÄSITTELY JA SÄILYTTÄMINEN
Viittomakielinen tutkimushaastattelu täytyy tallentaa videokameralla. Tämä tarkoittaa sitä, että kasvosi ja viittominen näkyy videolla. Haastattelua voivat jälkeenpäin katsella ainoastaan tutkijat Outi Ahonen, Marjo Laitala ja Katja Sutela sekä tutkimusavustaja Iina Öykkönen. Kaikkia sitoo vaitiolovelvollisuus. Se tarkoittaa, että he eivät saa kertoa kenellekään ulkopuoliselle, että olet osallistunut haastatteluun. Videoiden käytöstä Hiljaisen kansan äänet -tutkimuksen päätyttyä kerrotaan tiedotteen lopussa kohdassa ”Arkistointi ja jatkokäyttö”.
Kysymme sinulta ennen haastattelua, milloin olet syntynyt, missä olet syntynyt ja mitä kuurojenkoulua kävit. Kysymme myös, mitä koulua olet käynyt kansakoulun tai peruskoulun jälkeen. Nämä tiedot ovat henkilötietoja. Henkilötietoja saa säilyttää ja käsitellä tutkimuksessa vain, jos henkilö antaa siihen luvan. Nämä henkilötiedot muutetaan tekstiksi sillä tavalla, että sinua ei voi niistä tunnistaa.
Tietosuoja-asetus - erityinen henkilötieto
Videon käsittelyä ja säilyttämistä ohjaavat Euroopan unionin tietosuojalainsäädännön määräykset (EU:n tietosuoja-asetus 2016/679). Jos haastattelussa keskustellaan korviin kohdistuneista lääketieteellisistä toimenpiteistä (terveystiedot), se tarkoittaa tietosuoja-asetuksessa erityistä henkilötietoa. Erityisiä henkilötietoja saa säilyttää ja käsitellä tutkimuksessa vain haastateltavan erikseen antamalla luvalla.
Haastatteluvideoita säilytetään ja katsellaan ainoastaan Oulun yliopiston ja Humanistisen ammattikorkeakoulun tietoverkoissa.
Jos haluat lisätietoa henkilötietojesi käsittelystä, tutkimuksen tietosuojaseloste löytyy hankkeen internetsivulta: https://www.hiljaisenkansan.com/tietosuojailmoitus. Sen voi myös pyytää viittomakielisenä Outi Ahoselta, jonka yhteystiedot ovat tämän tiedotteen lopussa.
Kaikki Hiljaisen kansan äänet -tutkimuksen tulokset julkaistaan sellaisessa muodossa, että muut ihmiset eivät tiedä, että sinä olet osallistunut tutkimukseen.
HAASTATTELUAINEISTOJEN (VIDEOT) ARKISTOINTI
Hiljaisen kansan äänet -tutkimuksen päätyttyä videoaineistot luovutetaan pysyvästi säilytettäväksi Kielipankkiin tai jollekin toiselle organisaatiolle, joka on erikoistunut tutkimusaineistojen arkistointiin erikoistuneelle organisaatiolle. Kielipankissa muut tutkijat voivat siis nähdä sinut viittomassa.
Hiljaisen kansan äänet -tutkimusryhmä aikoo sallia videoiden käytön siten, että niitä saa myöhemmin käyttää vain muussa tutkimuksessa ja korkeakoulu- ja yliopisto-opetuksessa.
Jos haastattelussa tulee esille arkaluonteisia asioita, ne poistetaan videoista ennen arkistoon luovuttamista.
TUTKIMUKSESSA ANNETTAVAT SUOSTUMUKSET
Allekirjoitettavassa suostumuslomakkeessa on kaksi kohtaa:
Suostumus videoitavaan tutkimushaastatteluun. Tämä suostumus antaa tutkijoille luvan käsitellä henkilötietojasi ja erityisiä henkilötietojasi (terveystiedot)
Suostumus videoaineiston arkistointiin ja jatkokäyttöön
Haastatteluaineiston arkistointiin ja jatkokäyttöön suostuminen on vapaaehtoista. Voit osallistua haastatteluun, vaikka et suostuisi videoaineiston arkistointiin ja jatkokäyttöön.
LISÄTIEDOT:
Marjo Laitala
050-4733193
Outi Ahonen
050-5672441 (tekstiviestit, viitotut viestit ja videopuhelut)
Katja Sutela
050-5922055