Tietosuojailmoitus

Tieteellisen tutkimuksen tietosuojailmoitus
EU:n tietosuoja-asetus (EU 2016/679)


Olet osallistumassa Oulun yliopistossa ja Humanistisessa ammattikorkeakoulussa tehtävään tutkimukseen. Tässä selosteessa kuvataan, miten henkilötietojasi käsitellään tutkimuksessa.


1. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyaika


Tutkimuksen nimi: Hiljaisen kansan äänet – remontoidut kehot

Tutkimushanke koostuu neljästä osatutkimuksesta ja taiteellisesta osuudesta. Osatutkimusten aiheet: 1) kuurojen muistitieto valtion kuurojenkouluista ja lapsuudesta kuurojen tai kuulevien vanhempien perheessä, 2) kuurojen musiikinopetus, 3) kuurouteen kohdistetut lääketieteelliset tutkimukset ja toimenpiteet sekä apuvälineet ja 4) kuurojen ja kuulevien akateeminen yhteistyö. Tieteelliset tutkimustulokset muovataan ja taltioidaan musiikiksi.

Tutkimus toteutetaan 1.1.2022 - 31.12.2024 kertatutkimuksena ja henkilötietoja käsitellään tuona aikana.


2. Tutkimuksen rekisterinpitäjä


Tutkimus tehdään Koneen Säätiön rahoituksella, jolloin tutkimuksen rekisterinpitäjänä toimii Hiljaisen kansan äänet -tutkimusryhmä.


3. Tutkimuksen vastuullinen johtaja ja yhteyshenkilö tutkimusrekisteriä koskevissa asioissa


Marjo Laitala

Oulun yliopisto, PL 8000   90014 Oulun yliopisto

050 473 3193

marjo.laitala@oulu.fi

4. Tutkimuksen suorittajat


Hiljaisen kansan äänet -hankkeen tutkimusryhmä: Marjo Laitala, Outi Ahonen ja Katja Sutela.


5. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste


Henkilötietoja käsitellään tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan perusteella ”tutkittavan suostumus”.  


6. Arkaluonteiset henkilötiedot (erityisiin henkilötietoryhmiin kuuluvat tiedot)


Tutkimuksessa käsitellään henkilöiden terveyttä koskevia tietoja. Niiden käsittely perustuu tutkittavien nimenomaiseen suostumukseen (tietosuoja-asetuksen 9 artikla kohta 1).


Suostumus terveyttä koskevien tietojen käsittelyyn tutkimuksessa ilmaistaan kirjallisella osallistumissuostumuksella.


7. Tutkimuksessa käsiteltävät henkilötiedot


Viittomakieliset tutkimushaastattelut videoidaan, joten ne sisältävät suoria tunnisteita. Lisäksi tutkimuksessa kerätään seuraavat epäsuorat tunnistetiedot: synnyinpaikka, sukupuoli, ikä, koulutus ja asuinpaikka.

   

8. Henkilötietojen tietolähteet


Kaikki tiedot kerätään suoraan osallistujilta haastattelutilaisuuksissa.


9. Henkilötietojen siirto tai luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle


Henkilötietoja ei luovuteta eikä siirretä tutkimusryhmän ulkopuolelle tutkimuksen missään vaiheessa.


10. Henkilötietojen suojauksen periaatteet


Tietojärjestelmissä ja -laitteissa käsiteltävät tiedot suojataan käyttäjätunnuksella ja salasanalla.  


Tietojen siirrossa käytetään tutkimuslaitosten verkkolevyjä ja suojattuja verkkoyhteyksiä.


11. Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päätyttyä


Tutkimuksen päätyttyä videoitu haastatteluaineisto siirretään tunnisteellisia tutkimusaineistoja säilyttävälle organisaatiolle pysyvästi säilytettäväksi.  


Kun aineistot on luovutettu pitkäaikaissäilytykseen, ”Hiljaisen kansan äänet – remontoidut kehot” -tutkimusryhmä hävittää aineiston omista tallennuspaikoistaan.   


12. Mitä oikeuksia sinulla on ja oikeuksista poikkeaminen?


Tietosuojalainsäädännön mukaisesti tutkittavalla on tiettyjä oikeuksia, joilla tutkittava voi varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli tutkittava haluaa käyttää tässä kohdassa 12 mainittua oikeuttaan, ota yhteyttä kohdassa 3 mainittuun tutkimuksen yhteyshenkilöön.


Suostumuksen peruuttaminen (tietosuoja-asetuksen 7 artikla)

Sinulla on oikeus peruuttaa antamasi suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta suostumuksen perusteella ennen sen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.


Oikeus pyytää pääsyä tietoihin (tietosuoja-asetuksen 15 artikla)

Sinulla on oikeus pyytää tietoa siitä, käsitelläänkö henkilötietojasi tutkimuksessa ja mitä henkilötietojasi tutkimuksessa käsitellään. Voit myös halutessasi pyytää jäljennöstä käsiteltävistä henkilötiedoista.


Oikeus pyytää tietojen oikaisemista (tietosuoja-asetuksen 16 artikla)

Jos käsiteltävissä henkilötiedoissasi on epätarkkuuksia tai virheitä, sinulla on oikeus pyytää niiden oikaisua tai täydennystä.


Oikeus pyytää tietojen poistamista tai käsittelyn rajoittamista, oikeus vastustaa käsittelyä pyytää tietojen siirtoa järjestelmästä toiseen (tietosuoja-asetuksen 17, 18, 20, 21 artiklat)

Voit myös pyytää tutkimuksessa käytettyjen henkilötietojesi poistamista tai niiden käsittelyn rajoittamista sekä voit vastustaa käsittelyä tai pyytää tietojesi siirtämistä järjestelmästä toiseen.


Oikeuksista poikkeaminen

Edellä tässä kohdassa 12 Mitä oikeuksia sinulla on ja oikeuksista poikkeaminen mainitut oikeudet eivät ole ehdottomia eivätkä siten päde jokaisessa tapauksessa ja näistä oikeuksista saatetaan poiketa tietosuojaa koskevan lainsäädännön mukaisesti esim. silloin kuin oikeudet estävät tieteellisen tai historiallisen tutkimustarkoituksen tai tilastollisen tarkoituksen saavuttamisen tai vaikeuttavat sitä suuresti. Tarvetta poiketa oikeuksista arvioidaan aina tapauskohtaisesti.


13. Valitusoikeus


Sinulla on lisäksi oikeus tehdä valitus tietosuojavaltuutetun toimistoon, mikäli katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.


Yhteystiedot:


Tietosuojavaltuutetun toimisto

Käyntiosoite: Ratapihantie 9, 6. krs, 00520 Helsinki

Postiosoite: PL 800, 00521 Helsinki

Vaihde: 029 56 66700

Faksi: 029 56 66735

Sähköposti: tietosuoja@om.fi