Tutkimustiedote ”Hiljaisen kansan äänet – remontoidut kehot”

Olette saanut tämän tutkimustiedotteen, koska pohditte osallistumista tutkimushaastatteluun ”Hiljaisen kansan äänet – remontoidut kehot” -tutkimushankkeessa. Pyydämme teitä tutustumaan tähän tiedotteeseen ja vasta sen jälkeen päättämään osallistumisestanne.

Vahvistatte osallistumisenne allekirjoittamalla suostumuslomakkeen, joka jaetaan haastattelutilaisuudessa. Erillisessä tietosuojailmoituksessa selostetaan, miten henkilötietojenne käsitellään tutkimuksessa. 


Tutkimuksen tarkoitus


Kyse on Oulun yliopistossa ja Humanistisessa ammattikorkeakoulussa v. 2021–2024 toteutettavasta tieteen ja taiteen yhdistävästä tutkimushankkeesta. Historiapainotteisessa tutkimuksessa perehdytään kuurojen koulumuistoihin, erityisesti kokemuksiin valtion sisäoppilaitoksissa, kouluissa annettuun musiikkikasvatukseen ja kuurouteen kohdistuneisiin lääketieteellisiin tai terapeuttisiin hoitoihin sekä apuvälineisiin.  


Tutkimuksen perusaineiston muodostavat eri tavoin kerättävät haastattelut. Mahdollisimman monipuolisen historiakuvan muodostamiseksi hyödynnetään myös valtion kuurojenkoulujen arkistoaineistoja, koulujen oppikirjoja ja opetussuunnitelmia, sanoma- ja aikakauslehtiä sekä poliittisen päätöksenteon dokumentteja.   


Tieteellisen työn tulokset muovataan ja taltioidaan musiikiksi yhteistyössä VisualVoice -yhtyeen kanssa.


Tutkimukseen osallistumisesta ei makseta palkkiota.  


Vapaaehtoisuus


Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista ja voitte keskeyttää osallistumisenne milloin tahansa. Suostumuksen voi myös myöhemmin peruuttaa ilmoittamalla siitä jollekin tutkijoista, joiden yhteystiedot löydätte tiedotteen lopusta. Suostumuksen peruuttaminen tarkoittaa, että haastattelussa kertomanne ja henkilötietonne poistetaan tutkimuksesta. Haastattelussa kertomaanne ei kuitenkaan pystytä poistamaan julkaisuista ja muista raportoiduista tuloksista, jotka on tehty ennen suostumuksen peruuttamista.


Tutkimushaastattelujen kulku


Haastattelu toteutetaan yksilö- tai ryhmähaastatteluna. Ryhmähaastatteluun osallistuu 4–6 henkilöä. Ryhmähaastattelujen vetäjänä toimii kuuro tutkija, ja paikalla voi olla myös kuuleva tutkija ja viittomakielen tulkki. Yksilöhaastattelussa saatte itse päättää, haastatteleeko teitä kuuro vai kuuleva tukija. Haastattelu kuulevan tutkijan kanssa tehdään tulkin välityksellä. Haastattelut videoidaan.  


Haastattelun aluksi teiltä kysytään seuraavat ns. epäsuorat henkilötiedot: syntymäpaikkakunta, syntymävuosi, kuurojenkoulu tai erityiskoulu, jota olette käynyt ja myöhempi koulutuksenne. Henkilötietoja kysytään, jotta tutkimuksessa voidaan muodostaa kuva kuurojenkoulujen ja erityiskoulujen oppilaiden maantieteellisestä sijainnista ja koulutuspoluista kansa- tai peruskoulun jälkeen.


Haastattelu etenee tutkijan/tutkijoiden johdattelemana vapaamuotoisena keskusteluna seuraavista teemoista:

  • Merkitykselliset lapsuusmuistot; kouluaika valtion kuurojenkoulussa ja oppilasasuntolassa tai kunnallisessa kuurojenkoulussa tai -erityisluokassa   

  • Koulun musiikinopetus ja oma suhde musiikkiin

  • Kuuloon kohdistuneet lääketieteelliset ja terapeuttiset tutkimukset, toimenpiteet ja apuvälineet 


Jos koette jonkin haastatteluissa esille tulevan aiheen liian arkaluonteiseksi, teidän ei tarvitse puhua siitä.


Luottamuksellisuus, tietojen käsittely ja säilyttäminen


Usein tutkimuksissa haastatteluaineisto käsitellään siten, että haastatellut henkilöt ovat ainoastaan tutkijoiden tunnistettavissa. Videomuotoista ja viittomakielistä aineistoa ei kuitenkaan ole mahdollista käsitellä tunnisteettomaksi siten, että se säilyisi tutkimuksen kannalta käyttökelpoisena. Tämän takia Hiljaisen kansan äänet -tutkimuksessa kerättyjä haastatteluvideoita käsitellään ja säilytetään erityisen huolellisesti ja suojattuina tietosuojalainsäädännön edellyttämällä tavalla.


Teiltä kysytyt epäsuorat henkilötiedot poistetaan videoaineistosta haastattelun jälkeen ja muunnetaan tekstitiedostoksi siten, että tutkimusryhmän ulkopuolinen ei voi niistä teitä tunnistaa.  


Kuurouteen kohdistuneet lääketieteelliset tai terapeuttiset hoidot sekä apuvälineiden käyttö katsotaan EU:n tietosuojadirektiivin määrittelemiksi terveyteen liittyviksi erityisiksi henkilötiedoiksi, joiden käsittely tutkimuksessa edellyttää nimenomaista suostumusta. (Ks. Tutkimuksessa annettavat suostumukset)


Tutkimuksen rahoittaja


Koneen Säätiö


Tutkimuksesta tiedottaminen


Tutkimuksesta valmistuu sekä tieteellisiä julkaisuja että taiteellisia tuotoksia. Hankkeen taiteellinen osuus päättyy laulun ja musiikkivideon julkaisuun yhdessä VisualVoice -yhtyeen kanssa vuonna 2024. Hankkeen etenemisestä ja tuloksista kerrotaan näillä hankkeen kotisivuilla sekä mediassa (Facebook, Twitter, Instagram). Lisäksi julkaistaan pod- ja vodcasteja.


Kaikki hankkeen tulokset julkaistaan haastatteluihin osallistuneiden yksityisyys ja anonyymius säilyttäen.


Haastatteluaineistojen arkistointi ja käyttö Hiljaisen kansan äänet -tutkimuksen jälkeen


Hiljaisen kansan äänet -tutkimuksen päätyttyä videoaineistot luovutetaan pysyvästi säilytettäväksi Kielipankkiin tai jollekin toiselle tutkimusaineistojen arkistointiin erikoistuneelle organisaatiolle. Luovutuksen yhteydessä määritellään ehdot, joilla aineistoa saa luovuttaa jatkokäyttöön. Jatkokäyttö rajataan siten, että Hiljaisen kansan äänet -tutkimuksessa kerättyä videoaineistoa saa luovuttaa vain tutkimus- tai opetustarkoituksiin.  


Mikäli haastattelussa tulee esille arkaluonteisia asioita, Hiljaisen kansan äänet -tutkimusryhmä poistaa tiedot ennen aineiston luovuttamista arkistoitavaksi.


Tutkimuksessa annettavat suostumukset


Kirjallinen suostumus tutkimukseen osallistumisesta sisältää kaksi kohtaa:


  1. Suostumus osallistua videoitavaan tutkimushaastatteluun ja nimenomainen suostumus terveystietojen käsittelyyn tutkimuksessa

  2. Suostumus haastatteluaineiston arkistointiin ja jatkokäyttöön  


Haastatteluaineiston arkistointiin ja jatkokäyttöön suostuminen on vapaaehtoista eikä estä tutkimushaastatteluun osallistumista.


Lisätietoja antavat hankkeen tutkijat


Marjo Laitala

050 473 3193 

marjo.laitala@oulu.fi 


Outi Ahonen (yhteydenotot ensisijaisesti viittomakielellä) 

040 577 1025 

outi.ahonen@humak.fi 


Katja Sutela 

050 592 2055 

katja.sutela@oulu.fi